В начале марта Казнет облетела новость о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием выделят деньги из фонда «Қазақстан халқына» на получение дорогостоящего лекарства.
Речь идёт о 533 миллионах тенге, сообщает корреспондент «Хабар 24». Однако 9-летний Алан Турсанов жизненно важный препарат «Голодирсен» до сих пор не получил. А болезнь – миодистрофия Дюшенна, по словам мамы мальчика Гаухар, прогрессирует. И в этом лекарстве ребенок нуждаются именно сейчас. С семьей Турсановых связывался представитель фонда. Отслеживалась и заявка. Но процесс почему-то затянулся. Стало известно, что поставщиком препарата выступает «СК-Фармация». Договор с фондом «Қазақстан халқына», по словам Гаухар Турсановой, находится у них с 27 апреля. И сколько ещё ждать 9-летнему Алану, никто не знает. Гаухар Турсанова, мама Алана: - На данный момент мы ничего не можем сделать, абсолютно ничего. Мы ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве именно сейчас.